Diário do Câncer
Ano 2000 - Fazem cincos ano desde que foi diagnostidada

No começo do ano Neila estava visivelmente mais fraca, a perda de memoria e o enfraquecimento das funções cognitivas estavam piorando e tinha problemas com equilíbrio, mas não have nenhum sinal novo do câncer.  Este quadro sofreu mudança repentina quando o tumor no pulmão--que fora inalterado desde março de 1966 quando terminara a quimioterapia--começou a crescer outra vez.  Esse foi um momento de terror que nos levou novamente a seguir novamente o duro caminho da quimioterapia..

dezembro	Não houve consultas.   Sem consultas ou testes, o event mais significativa de dezembro foi a mudança de médico.  O dr. Perkins saiu do Hospital Presbyteriana e atenderá seus pacientes no Hospital St Paul que fica do outro lado da cidade.  Por sorte a saída dele conincidiu com uma outra mudança: a American Airlines, onde Kendall tabalha, mudou de companhia de seguro, e o primeiro oncologista que a Neila teve--o dr. Sharma, de quem ela gosta muito--é associado da nova companhia.  Tínhamos deixado de consultá-lo porque ele não fazia parte do grupo que a AA usava.  Neila ficou muito feliz com a mudança.
28 de nov, 3ª-feira	Consulta.  Hoje foi uma consulta de rotina com o oncologista, Dr. Perkins.   Neila não reclamaou de nada, e estava bem alerta e feliz.   Fez teste de sangue--que não acusou nenhum problema--e o médico fez um examem físico rápido.   A próxima consulta está marcada para o final de janeiro e que deverá incluir uma tomografia.
19 de out, 5ª-feira	Consulta.   O destaque da consulta de hoje foi o relatório da resonância que a Neila fez na 2ª-feira.  Em resumo, a resonância mostrou sequelas esperacas da radiação que fez na cabeca, além de um pouco de atrofia cerebral característica com a idade.  Não houve nenhum indício de nova atividade malígna, ou de uma base neurológica das dores de cabeça que ela tem.  O doutor Perkins deu duas receitas novas, Elavil® (amitriptyline) para caimbra dos pés, e Neurontin® (gabapentin) para dormir.
19 de set, 3ª-feira	Consulta.  Por motivo da nossa viagem ao Brasil para assistir as Bodas de Diamante dos paes da Neila, não houve nenhum procedimento médico.  A Neila melhorou muito.  A última sessão de quimioterapia foi 22 de julho, e essa lacuna contribuiu muito ao melhor ânimo dela, e a viagem--apesar de cansativa--fêz bem também.  Ela começou a sofrir de dores de cabeça recentemente, e por isso o Dr. Perkins mandou fazer uma resonância para o mes que vem.  A próxima consulta está marcada para o dia 19 de outubro.
22 de agosto, 3ª-feira	Consulta.  Sem novidades.  A tomografia e radiogravia revelaram estabilidade da doença.  Neila não fará quimioterapia este mes.  A proxima consulta está marcada para o dia 22 de setembro.
2 de agosto, 5ª-feira	Nova tomografia e radiografia do tórax.  Não havia alteração significativa.
27 de julho, 5ª-feira	Examem de Sangue O examem de sangue hoje foi maravilhosa; não precisou da injeição.  A página foi atualizada.
20 de julho, 5ª-feira	Laboratório e Quimioterapia:  Finalmente o examem de sangue da Neila mostrou que podia completar o ciclo de quimioterapia que começou dia 30 de maio.   A segunda infusão de um ciclo não é tão rigoroso quanto a primeira, assim permitiu terminar em menos de uma hora e voltamos para casa.   Ela quase que só durmiu o resto do dia.  Ela está programada para fazer examens de sangue nas próximas duas semanas, e uma tomografia no dia 9 de agosto, mas não deve fazer mais infusões pelo menos até a volta de Cuiabá no final de agosto.
13 de julho, 5ª-feira	Consulta: Hoje foi uma Consulta de rotina com o oncologista, Dr. Perkins.  Neila fez examem de sangue no laboratório, mais os glóbulos vermelhos estavam muito fracos para uma nova infusão de quimioterapia. Quando voltarmos na próxima semana, tiro uma cópia para colocar em Examens de Sangue.  Ela emagreceu uns 5 kgs este mes.  Esta é a quarta semana em seguida que tinha uma infusão programada, mas não pode fazê-la por causa da contagem do sangue. Infusão esta que devia ter ocorrido, segundo o protocolo, no dia 22 de junho; ou seja, uma semana após a primeira.   Além do problema de sangue, ela sofre constantemente de enjôo forte e os remédios, Anzemet®, Zofran®, e Compazine®), ajudem mas não resolvem.   Está claro que ela não está tolerando a quimioterapia, e esse quadro clínico foi o principal assunto da Consulta de hoje.  Dr. Perkins sugeriu alternativas eliminar o Carboplatin, mas, fazer infusões semanais de Gemzar®; ou então, usar a combinaação, mas eliminar a segunda infusão do protocolo, fazendo uma só vez ao mes.   A decisão interina é tentar mais uma vez na próxima semana completar o ciclo quimioterapêutico atual, e em três semanas fazer outra tomografia. Os resultdos dessa tomografia ditarão os próximos passos.   Não teremos outra Consulta com Dr. Perkins até o dia 22 de agosto depois de voltar de Cuiabá onde estaremos para as bodas de 60 anos dos pais na Neila.
6 de julho, 5ª-feira	Examem de Sangue Fazem quatro semanas desde que Neila fez a última infusão e, a pesar de estar se alimentando bem, inclusive com o suplemento Ensure® três vezes ao dia, o sangue estava muito fraco para completar o ciclo quimioterapêutico atual.   Estava tão fraco, que a mandaram à tarde ao Hospital Presbiteriana para fazer uma transfusão de sangue.  Veremos na semana que vez se resolve.
29 de junho, 5ª-feira	Examem de Sangue Mais uma vez o exame indicou que o sangue da Neila estava fraco demais para fazer a infusão programada.   Os glóbulos brancos e as placas estavam baixos.  Estamos na 3ª semana a contar da última infusão, e temos que pensar se o tratamento vai adiantar alguma coisa se ela não conseguir completar o ciclo.  Outro examem de sangue está programado para a semana que vem, dia 6 de julho, e estamos torcendo para uma melhoria.   Uma procupação que eu tenho é que Neila não está se alimentando bem, e depois do resultado de hoje ela concordou em tomar o suplement nutritivo, Ensure® três vezes ao dia.   Jennifer, a enfemeira, disse para avisar imediatemente se ela algum sinal de infecção o sangue na urina o fezes.
23 de junho, 6ª-feira	Examem de Sangue Os glóbulos brancos estavam muito baixos para fazer a segunda infusão de quimioterapia conforme planejada.  Viemos para casa e Neila durmiu quase a tarde enteira.  Eu fui pegar a permissão de estacionamento especial para pessoas com difficuldade em andar, e Chris chegou de Austin com o van cheio de coisas para um 'garage sale' que devemos fazer.  À noite Claudia e Rony fizeram visita e para a janta.
15 de junho, 5ª-feira	Examem de Sangue e Quimioterapia.  Hoje, o sangue da Neila estava normal e permitiu uma infusão regulamentar de quimioterapia, as duas últimas vezes não era possível completar o ciclo.   Em função disso, vão começar o protocolo do Gemzar® (esse protocolo prevê uma infusion, despois uma segunda infusão uma semana depois, e em três semanas começar ciclo de novo).  Falamos sobre o enjôo dela que começa dois a três dias após uma infusão.   O Dr. Perkins acha que esse padrão é indicativo ser resultado do remédio para enjôo que é dado no dia da infusão.  Assim, ele receitou um comprimido de Anzemet® por dia durante cinco dias após a infusão.   Anzemet® é muito foite, e da mesma família de Zofran® (e muito caro: dez comprimidos custaram US$775.00.  Felizmente, o seguro pagou US765.00, deixando só US$10.00 para a gente).
6 de junho, 3ª-feira	Examem de Sangue Houve significativa redução na contagem de placas (58) e a infusão progamada foi cancelada.  Dr. Perkins recomendou que esperasse uma semana e fazer outro examem.  Como Neila não tem conseguido seguir o protocolo de Gemzar® (infusões no 1º e 8º dia em um ciclo de 21 dias) ele vai verificar opções dedosagem e frequencia.
2 de junho 3ª-feira	Consulta com o gastrointerologista, Dr. Andrew Gottesman.   Dr. Perkins mandou fazer esta consulta numa tentativa de descubrir o quê está provocando as dores intestinais.
Maio: uma perspectiva	Faz um pouco mais de um mes desde qe tivemos que levar Neila à Sala de Emergencia do hospital. Ela está notavelmente melhor.  No começo de abril a condição dela tinha piorado tanto que começávamos a duvidar que ia viver muito mais tempo, e nós estávamos preocupados se ela ainda estaria aqui para a formatura de Chris e o casamento da Raquel.  A diagnose inicial--que os problemas foram provocados por pelo excesso de certas remédios--agora parece a mais correta..  Eu (Kendall) controlava de perto os remédios que Neila tomava em intervalos fixos, mas tinha deixado à sua própria discreção os que tomava para dor ou para dormir. Alguns desses são da mesma família de remédios, com o resultado de que o excesso acabou sendo em dobro.  Seguindo as instruções do mécido, joguei fora vários remédos, e para os outros implantei um controle rigoroso para garantir que ela não ultrapasse a dosagem receitada.   Um do resultados que ela agora--e dentro to quadro clínico de uso prolongada de esteróides e de radiação no cérebro, ela consegue andar normalmente e está coerente todo o tempo.  O lado negativo é que a dor e enjôo associados com quimioterapia são piores.   O preço que ela paga por esta lucidez é o convívio com dor. Não sei qual é pior.
31 de maio, 4ª-feira	Novo tomografia do tórax e abdome.  Não houve mudanças desde a última série feita em 23 de fevereiro deste ano.
30 de maio, 3ª-feira	Examem de Sangue e quimioterapia.  Sem novidades.
9 de maio, 3ª-feira	Examem de Sangue Melhoria na hemoglobalina (10.7) e placas.
May 2, Tues.	Lab Report , Chemotherapy  Neila missed the Chemo session scheduled for last week as a result of the unscheduled hospital stay.  Happily, she has fullly recovered from the extreme disorientation she exhibited, but is suffering much more from pain now that they have prohibited her from taking some of the medicines that gave her relief. [See Neila's Medicines]  Today her lab report came back with HEG count of only 8.2, so as soon as she finished the infusion we went directly to Presbyterian Oncology Outpatient for a transfusion.
April 26, Tues.	Discharged from Presbyterian Hospital Dr. McIntyre was on duty today, but only confirmed what Dr. Stoub had said.  She discharged her and suspended serveral of the medicines. [see Neila's Medicines].
April 25, Tues.	Presbyterian Hospital, day 3  I talked to Dr. Stroub today. He is currently on call while Dr. Perkins is in South Africa on vacation.  Dr. Stroub confirmed that none of the tests Neila did: blood, as well as both a CT and MRI of the head, showed any signs of new activity or anything else that might cause the extreme disorientation she felt on Saturday and Sunday.  He did say that of the medicines she is taking, Ativan®, Relafen®, and Restoril® are of the same family and sometimes do cause disorientation. She should not be doubling up on them.  Besides those, Phenergan® can also cause disorientation, so at this point the most likely source of the problem are the medicines she's taking.  Ativan® and Restoril® are fixed daily amounts that I control (i.e., I only give her enough for her daily dose), but the Phenergan® is used as needed so she keeps the bottle on her bedside table and takes it when she feels like it.  Although there are clear limitations to the daily dosages, she really is no longer able to keep track of that kind of regime and may well have overdosed on Phenergan® or a combination of the other medicines.  Dr. Stroub is taking her off all three, and will keep her one more day for observation.  If she is normal by tomorrow, she'll go home, but can no longer take those medicines.
April 24, Mon.	Presbyterian Hospital, day 2  Neila was stronger today, but improvement in her disorientation was marginal at best. Given the apparent neurological issues, she will not be discharged today.  I missed Dr. McIntyre, but read the MRI report that it showed no new brain metastasis.   She continues not to understand the presence of the catheter, and has to be physically restrained.
April 23, Sun.	Presbyterian Hospital  They did the MRI at 11:00 am, though we probably won't know the results until tomorrow when the doctor makes her rounds.  They started her on Decadron®--one of the steroids she hated so much when she had brain radiation--and was noticeably better; she could stand up and form coherent sentences, albeit only very short ones.  But her mental functions still haven't returned to the limited normality we've come to expect lately.  She has a catheter for urine collection, but has been holding back most of the day because she doesn't believe it: she thinks she will wet the bet.  I've explained several times, and had the nurse in to explain, but she doesn't believe us.  Later this afternoon she began having trouble speaking again: you can tell she knows what she wants to say, but can't make her mouth form the words.    ]
April 21-22, Fri-Sat.	Unscheduled ER:   Thursday night Neila had to wake me to get her to the bathroom--she was unable even to sit up in bed to change clothes and could barely speak a coherent sentence.  Friday afternoon she fell in the hall, and Raquel had to call Rony to stay with her until I got home from work.  By Saturday she had become completely incoherent, or at least it was impossible to understand anything she said, and could not feed herself--I had to spoon food for her.  I tried liquids with a straw and that worked better.  When Saturday brought no improvement and she was not recognizing us I called the doctor (Dr. McIntyre, on call for Dr. Perkins' patients this weekend) who recommended we take her to the Emergency Room.  Initially, they did a CT scan but the ER attending physician said it showed nothing remarkable and that her blood work was normal.  She was transferred to the hospital and they will do an MRI tomorrow.
April 18, Tues.	Office visit, Lab work, Chemotherapy    Neila's counts were normal except an "8" hemoglobin reading for which Dr. Perkins prescribed an iron supplement, NIfeREX-150.  Dr. Perkins did not think we should be too concerned at this point about the spot on her liver: it is too small, and without a biopsy we don't really know what it is anyway. It's better to concentrate on the tumor in her lung.  He also prescribed Kyatril for nausea.  We went ahead with the chemo today, should repeat it a week from today, then wait two weeks and do another scan to see if there has been any effect on the cancer.
April 13 Thur.	Lab work: This was just a follow-up from the platelet transfusion and Neupogen injections from last week.  All her counts had returned to the normal range, and platelets were 191,000.
April 10, Tues.	Email from Dr. Guilherme Bezerra de Castro, surgeon-oncologist and Neila's cousin in Brazil.  He read the CT scan reports and felt the spot on her liver is too small to be significant.  The area of concern is the growth of the tumor in her lung, but she has responded well to chemotherapy in the past.
April 7, Fri.	Lab work: We went in at 11:00 am and finished in a few minutes, but as soon as we got home the nurse called to say Neila's platelet count was "critically low" at 8,000.  We had to go to the Oncology Outpatient ward of Presbyterian for a platelet transfusion.  Took all afternoon.
April 4, Wed.	Mail order pharmacy delivered Neupogen® at 10:00am.  The company is called ChroniMed, out of Minneapolis, phone: 1-(800)-801-8886.  I set up an appointment with Jan Day to administer today's injeciton with her help. The billed cost of one week of Neupogen was $1,111.26, of which 10%, or $111.13, is--according to ChroniMed--our responsibility.  At 2:00 we went back to office and Jan showed me how to give the injection.  It doesn't seem particularly complicated.
April 3, Tues.	Lab work.  It is one week from last chemo session and we went at 9:45am for in for lab work.  At 11:30 Dr. Perkin's nurse, Jan Day, called that she had 0.2 white blood cell count, 20,000 platelets, and and ANC of 100.  Based on that result we went back at 3:00pm for the first of seven daily 300 microgram injections of Neupogen® to increase her white blood cell count.  They are to teach me how to give the subcutaneous injections.  When we got there, there was a problem with the insurance, so they gave her one injection, but they didn't give us any to take home.  Later, the pharmacy called that Prudential will only supply through a mail-order pharmacy.   She ordered enough and they are to deliver it tomorrow.
March 28, Tues.	Infusion.  1980 mg of Gemzar® only.
March 21, Tues.	Infusion.  1980 mg of Gemzar® and 450 mg of carboplatin.  Next week she will take just the 1980 mg of Gemzar®, and that two-week sequence constitutes a cycle.  A cycle then repeats monthly.  She also started a daily dose of Comoudin® 1 mg to prevent her blood from clotting.  Side effects to look for include low blood counts, loss of hair (though probably not as severe as with Taxol®), and nausea.
March 15, Thus.	Outpatient surgery at Presbyterian to implant Hickman with a Dr. McCullum.  Hospital kept her under observation until 3:00pm and released her.
March 9, Tues.	Office Visit  with Dr. Perkins for results of the February 23rd CT scans of the chest and abdomen.  In summary, the tumor in her lower right lung has tripled in size since the December scan, and there are additional nodules.  In addition there is the possibility of metastasis to the liver. Dr. Perkins did not recommend additional chemotherapy since she is not symptomatic, but Neila was inconsolable and wanted to start anyway.  This is a very a difficult decision.  Logic asks why do something that will surely harm you if its benefits are problematical.  But the heart says you will surely die if you don't, so it's worth the risk. But logic reminds you that this is the Big C and it's going to kill you anyway.  What you should try to do is maintain the best quality of life you can and that means avoiding chemo as long as possible.  Save it for a last resort.  But Neila feels worse not doing anything: better to be doing something to fight it.
February 23, Wed.	Imaging: CT scans of the chest and abdomen at PhyMed.  Premedication for iodine allergy was Prednisone® and Benadryl® twice a day for three days, then Zantac® on the day of the scan.
February 10, Thu.	Office Visit with Dr. Perkins.  Nothing unusual, ordered routine CT scans of chest and abdomen for next visit.
January 11, Tues. a.m.	Office Visit with Dr. Perkins.
January 11, Tues., p.m.	Office Visit with Dr. Winslow, ophthalmologist. This was a follow-up to a series of laser treatments did for her eye.  High blood pressure had caused capillaries in her retinas to burst and hemorrhaging blurred her vision.  The laser treatments were to block of the capillaries so they wouldn't hemorrhage.  Her vision has improved thought not returned to normal, but Dr. Winslow said there was nothing else to do.